Dr Mohamed Condé, pédiatre au CHU Ignace Deen : « Nous recevons beaucoup d’enfants drépanocytaires »

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Les questions de prise en charge de la drépanocytose se posent avec acuité en Guinée. Dr Mohamed Condé est pédiatre à l’hôpital national Ignace Deen et président par intérim de l’Association guinéenne de la lutte contre la drépanocytose. Dans cette interview accordée à notre reporter, il parle de cette maladie qui affecte beaucoup de Guinéens.

L’Indépendant : Docteur, parlez-nous de la drépanocytose ?

Dr Mohamed Condé : Vous savez aujourd’hui que la drépanocytose est une maladie mondiale. En somme, c’est une maladie héréditaire qui est due à la présence d’une hémoglobine anormale qui est l’hémoglobine (S) au niveau des globules rouges. Vous n’êtes pas sans savoir qu’au niveau des globules rouges, nous avons l’hémoglobine normale, c’est-à-dire (AA). Mais chez les patients drépanocytaires, il y a un (A) qui est remplacé par une autre hémoglobine qu’on appelle hémoglobine (S) qui est anormale, qui fait que nous parlons souvent de la drépanocytose. Il y a plusieurs types de drépanocytose, parce qu’il y a des personnes porteuses qui peuvent être drépanocytaires que nous appelons dans notre jargon (AS), et il y a des personnes qui font la maladie drépanocytaire qui sont des personnes (SS).

Comment s’opère cette hérédité ?

Bon, il faut préciser que la drépanocytose n’est pas une maladie contagieuse, mais elle est une maladie génétique, héréditaire. Elle est transmise par des parents de façon héréditaire. Lorsque vous avez deux parents, c’est-à-dire le père et la mère qui sont des porteurs de la drépanocytaire, il va sans dire qu’au niveau des enfants, il y aura au moins 25% à 50% de malchance que certains enfants soient porteurs de la maladie drépanocytaire, c’est-à-dire des (SS). Il ne faudrait pas que les gens pensent que si une personne est drépanocytaire elle peut contaminer. Non, ce n’est pas une maladie contagieuse, mais plutôt une maladie héréditaire.

Comment peut-on la prévenir ?

La prévention de cette maladie est de plusieurs ordres. D’abord pour la prévenir, c’est avant et après le mariage. Avant le mariage, il y a des examens à faire, il faudrait qu’il y ait un certificat (permissible), il y a des examens que le couple doit faire avant même le mariage. Maintenant, s‘il s’avère que les deux sont porteurs de gènes, on leur explique que des enfants qu’ils mettront au monde seront drépanocytaires. Donc, c’est à eux de juger, soit ils peuvent être ensemble parce qu’on ne peut pas interdire deux personnes qui s’aiment, mais maintenant s’ils arrivent à mettre au monde des enfants drépanocytaires, là il y a des vaccins qu’on donne aux enfants, parce que ce sont des enfants dont le système héréditaire sera très faible. Ce sont des enfants qui seront exposés à plusieurs sortes de maladie, ou d’infections parce qu’ils sont faibles, donc on leur donne des vaccins pour prévenir certaines complications, comme ils ont déjà la maladie. On peut soumettre des enfants à des vaccins tels qu’à des « plumon 23 Â», parce que le pneumocoque qui est une bactérie qui est très virulente chez les patients drépanocytaires et ça va entraîner des complications. Ensuite, il faut surveiller ces enfants parce qu’ils peuvent faire des anémies qui sont une diminution du taux d’hémoglobine, c’est-à-dire une diminution du sang.

Comment peut-on reconnaître des enfants qui sont atteints de la drépanocytose ?

Pour reconnaître les enfants qui sont drépanocytaires, quand un taux d’hémoglobine est très bas, ça peut donner des douleurs intenses chez les enfants, dans ce cas, il peut avoir la fièvre, des douleurs osto-articulaires au niveau des membres et des articulations. Ils peuvent même perdre l’appétit par rapport à ça, donc il faut prendre toutes les précautions pour éviter aux enfants cette complication. Il faut signaler que c’est une maladie qui se manifeste de plusieurs manières, chez les tout petits, entre 4 mois et 5 ans, vous pouvez remarquer s’il y a le gonflement des mains et qui sont accompagnés de fièvre. Ils doivent consulter immédiatement le médecin pour que ce dernier fasse des examens pour essayer d’identifier si l’enfant est drépanocytaire ou pas. Ensuite ces enfants qui peuvent faire une forte fièvre, accompagnée de douleurs articulaires, osseuses, thoracique interne, ou voire maux de poitrine, de l’anémie, et une déshydratation qui se fait à l’interne. Devant tous ces signes, il est préférable de consulter un spécialiste qui peut vous dire si l’enfant n’a pas la drépanocytose. Si c’est le cas, il pourra vous indiquer le schéma à suivre par rapport à la prise en charge.

Vu tout ce dont vous avez parlé comme les voies de transmission, est-ce que l’hôpital Ignace Deen fait aujourd’hui des consultations afin d’orienter les parents de ces enfants qui sont atteints de cette maladie ?

Oui, vous savez le service de pédiatrie de l’Hôpital Ignace Deen est pour le moment le centre de référence chez les enfants drépanocytaires. Le médecin chef, Dr Dia, est le coordinateur général, moi je suis juste le président de l’association, mais aussi un pédiatre. Mais par rapport à la consultation, il faut dire que nous avons une consultation régulière, selon les périodes. Par exemple en saison pluvieuse, surtout au moment où il fait froid, nous recevons beaucoup d’enfants drépanocytaires, parce que l’un des facteurs favorisant la crise drépanocytose, c’est le froid. Donc à cette période, nous recevons assez de patients. Mais la prise en charge est très difficile parce qu’elle est coûteuse. Donc les parents n’ayant pas les moyens, préfèrent garder les enfants à la maison et finalement ce sont des enfants qui nous viennent en phase de complication. Donc, lorsqu’ils viennent en phase de complication, nous faisons de notre mieux pour les récupérer afin que ces enfants aient la consultation.

A vous entendre, l’engagement y est mais est-ce que votre service dispose aujourd’hui des moyens nécessaires pour sauver les enfants qui se trouvent dans la phase de complication ?

Bon, franchement il faut le dire, on n’a pas les moyens. C’est l’un de nos objectifs, et cela existe dans notre plan d’action. Parce qu’il faut dire que la prise en charge de cette maladie est très difficile en Guinée, et très délicate. Nous n’avions pas un centre de dépistage et la prise en charge des enfants qui vivent avec la drépanocytose en Guinée n’est pas fréquente. Parce que pour pouvoir mieux traiter cette maladie, il faut que vous sachiez le statut de l’enfant, et pour connaître le statut de l’enfant, il y a des examens à faire et qui coûtent très chers. Nous avons plein de parents qui n’ont pas les moyens pour faire même cet examen. Nous nous basons sûrement sur des signes et des antécédents familiaux pour ressortir un peu ce caractère drépanocytaire. Aussi, un enfant qui vous arrive chaque semaine, ou bien chaque deux jours dans la semaine en crise et que vous êtes obligés de lui donner des antidouleurs, des anti-péritiques, contre la fièvre. Nous aussi nous n’avons pas assez d’argent pour payer tout le temps ces produits pour les mettre à la disposition des drépanocytaires. Cela veut dire que nos moyens sont limités.

Quel est votre rapport avec le gouvernement. Est-ce qu’il vous appuie souvent dans tout ce que vous faites pour le soin des enfants drépanocytaires ?

Non, pour le moment, nous n’avons pas d’aide. Depuis 2006, nous avons créé cette ONG, nous nous sommes battus sur tous les plans, nous avons mené des activités sur le terrain, mais pour le moment la problématique, il n’y a pas de programme national de lutte contre la drépanocytose en Guinée, comme la journée nationale de lutte contre la tuberculose ou le paludisme. Donc, il est un peu difficile pour nous d’accomplir convenablement notre mission. Notre objectif aujourd’hui c’est d’aller vers les décideurs pour leur faire comprendre que la drépanocytose est un problème de santé publique, parce qu’il y a des études qui l’ont prouvé. Mais aujourd’hui il n’y a pas une étude nationale, un chiffre national pour donner un pourcentage, mais il y a eu des études qui ont prouvé que la drépanocytose un réel problème de santé publique sur lequel les gens doivent se pencher pour que nous puissions sauver les milliers de vies humaines. Imaginez-vous un enfant qui naît et qui décède à l’âge de six mois ou de cinq ans par manque de suivi régulier, c’est dommage. Parce que s’il y a un suivi normal et qui est régulier chez les personnes drépanocytaires, je vous assure que ces enfants peuvent vivre normalement comme nous autres. Mais la réalité est qu’il y a vraiment un manque de moyens à notre niveau et du côté des patients. C’est pourquoi, on voit souvent ceux qui ont des moyens envoyer leurs enfants dans les autres pays pour le traitement, parce la majorité de ces enfants présentent des complications. Chez le drépanocytaire, la durée de vie de l’hémoglobine c’est 19 ou 20 jours, tandis que chez les personnes normales, la durée de vie est de 120 jours par rapport aux globules rouges. Mais il va sans dire que chez les drépanocytaires, puisqu’il y a la présence de l’hémoglobine anormale qui est (S) au niveau de la circulation sanguin, il y a un traitement qu’on appelle la greffe de la moelle, c’est-à-dire remplacement de la moelle et pour remplacer cette moelle, nous n’avons pas les moyens. Il est évident que les parents qui ont les moyens transportent leurs enfants à l’extérieur pour le traitement. Ces cas sont nombreux et c’est normal, parce que c’est pour sauver la vie humaine. Mais tout le monde n’a pas les moyens d’envoyer son enfant en Europe. Dans les autres pays, les gens ne sont même pas obligés de faire la greffe de la moelle, tellement que la prise en charge est correcte et adéquate. Ces enfants ne vont plus dépérir, les moyens sont là, la prise en charge est là, les molécules sont à côté, les produits sont à la distribution. Et dès qu’il y a la complication, ils s‘en occupent immédiatement. Voilà pourquoi certains parents préfèrent envoyer leurs enfants à l’étranger et on ne peut pas le leur interdire parce que nous, nous n’avons pas des moyens qu’il faut.

Pour finir, quel appel avez-vous à lancer aux autorités ?

L’appel que j’ai à lancer aux autorités, c’est de considérer que la drépanocytose est une question de santé publique. Il faudrait qu’il mette à notre disposition les moyens nécessaires pour que vraiment nous puissions faire la prise en charge adéquate des enfants drépanocytaires. Cet appel n’est pas seulement aux autorités, ni au ministère de la Santé, mais je lance aussi un appel aux opérateurs économiques pour que tout le monde se donne la main pour sauver les personnes qui sont atteintes de cette maladie.

Au moins, tout le monde à un patient drépanocytaire chez lui. Si aujourd’hui nous avons un centre de dépistage et de prise en charge de la maladie drépanocytaire, comme au Mali et au Burkina, nous aussi nous allons participer à diminuer le taux de mortalité de cette maladie, mais si on n’a pas les moyens il serait très difficile d’éradiquer cette maladie dans toutes ses formes.

Propos recueillis par Alpha Camara
L’Indépendant, partenaire de GuineeActu

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