Journée organisée le 20 juin 2009 en collaboration avec :

§  Femmes Unies pour le Développement de la Guinée et de l’Afrique (FUDGA)

§  SOS GLOBI 95

§  Union d’Espoir pour la République de Congo (UDERDC)

§  Ville de Cergy

Cette rencontre organisée dans la Ville de Cergy, quartier des Touleuses a suscité en vif intérêt et a connu une mobilisation massive et de qualité, réunissant des associations, des élus de la Ville de Cergy, des étudiants, des Spécialistes, des gens qui vivent au quotidien avec la maladie ainsi que ceux qui pour la première fois découvrait ce qu’est la drépanocytose. Il faut noter que malgré une journée chargée (plusieurs rencontres organisées parallèlement ce jour), il y a eu une forte mobilisation de la Communauté Guinéenne de Paris. Une grande implication de la RDC à travers l’association UDERDC, on notait aussi la présence des amis de la Cote d’Ivoire, du Sénégal, du Bénin, du Cameroun,… Il faut noter que la Drépanocytose est une maladie génétique touchant particulièrement les personnes originaires d’Afriques sub-saharienne, d’Afrique du Nord et des Antilles.

C’est Monsieur Dominique Lefebvre (au centre de la Photo ci-dessous), Maire de Cergy qui a ouvert la journée. Il adressa un message d’encouragement et de soutien aux organisateurs de la journée. Il réaffirma la nécessité d’inscrire la drépanocytose comme une priorité de santé publique. Il insista sur le rôle et l’importance de la vie associative. Il termina son intervention en s’excusant de ne pas pouvoir assister aux différents échanges en raison de son planning très chargé. Il dit aux associations qu’elles peuvent toujours compter sur le soutien de la Municipalité de Cergy dans leurs actions.
Après le départ de Monsieur le Maire, c’est au tour de Mme Aïssatou Sy, Présidente de l’association FUDGA d’introduire la journée. Elle rappelle d’entrée de jeux que la drépanocytose touche plus de 50 millions de personnes dans le monde mais que nombreux sont ceux qui ne connaissent pas son existence ou ne savent même pas qu’ils en sont atteints. Elle indique que selon les informations officielles, plus de 200 000 enfants nés en Afrique sont touchés par la maladie. Elle parlera ensuite du syndrome de la maladie, des médicaments, de la difficulté d’obtenir une production suffisante de la part des laboratoires pharmaceutiques. Cette femme dynamique, parlera ensuite de son parcours en rappelant qu’à son arrivée en France en 1995 elle a suivi plusieurs formations dans le secteur des services à la personne, des personnes dépendantes, des handicapés, secteur dans lequel elle exerce aujourd’hui. Toute cette expérience a suscité en elle l’idée de création de FUDGA en 2006. En créant cette association avec d’autres braves femmes, elles ont voulu répondre à une demande existante afin de trouver ensemble des solutions pour accompagner les femmes pour une autonomie au quotidien. Elle montre à travers son intervention qu’elle est convaincue que la femme africaine est capable d’apporter au quotidien sa contribution au développement de l’Afrique. C’est pourquoi dit-elle FUDGA s’est donnée comme champ d’action :

§  La sensibilisation

§  La prévention et la lutte contre les maladies infectieuses et pathologiques

§  La petite enfance

§  Le développement de l’art culinaire

§  L’organisation de séjours d’études et de formation

Madame Bettina Mateso, Vice-présidente de l’UDERDC à son tour interviendra en mettant l’accent sur la perception extérieure qu’ont les gens en Afrique autour de la maladie, par manque d’informations, on va jusqu’à l’assimiler parfois à de la sorcellerie. Elle indique qu’il faudrait une vraie lutte interafricaine pour faire face à cette maladie. Il faut rappeler que cette maladie, qui touche particulièrement l’Afrique, comme signalé plus haut, a longtemps été méconnue et négligée par l’Union Africaine. Elle insistera singulièrement sur le manque de moyen, le manque de diagnostic et de prise en charge adaptée en Afrique. Dans le cadre de leurs activités, elle indique qu’elle est amenée à faire plusieurs va et vient entre la France te le Congo. Pour faire face à la maladie, dit-elle il est absolument nécessaire d’avoir une aide conséquente. Elle termine en présentant les activités de l’UDERDC, activités orientées principalement vers l’aide aux enfants drépanocytaires. Arrivée en France en 1996, elle a suivi une formation en Informatique, et est très investie dans le combat associatif. C’est à travers cela qu’elle a découvert FUDGA de Mme Sy lors d’un évènement organisé autour de la drépanocytose. D’où l’intérêt de mutualiser cette lutte au-delà des frontières.

Plusieurs échanges suivront : Mme Mireille N’Domba mère de 3 enfants dont 1 drépanocytaire, aide soignante à l’Hôpital de Pontoise membre active et épouse du Président de l’Association UDERDC  insistera sur la difficulté de la mobilisation que rencontrent les associations. Côté guinéen, Mme Hadja Biya Diallo (Présidente de l’Association Femmes et Développement Solidaire), N’Gady Diallo (Présidente de Etoile Ile de France), Aïssatou Bah (Village de Guinée), Fatoumata Barry (Les Femmes de Boké), Djenabou Baldé (Vice-présidente FUDGA), Yaya Barry (Secrétaire Général FUDGA), Binta Baldé Secrétaire à la Communication (FUDGA) et bien d’autres participeront activement aux débats en apportant leurs témoignages très émouvant et parfois très poignant en expliquant le quotidien de ceux qui sont atteints par la maladie ou de ceux qui vivent avec les malades. Ces différents témoignages ont contribué largement à la compréhension de la maladie par l’ensemble de la salle.

 Docteur Retali, Pédiatre à l’Hôpital de Pontoise qui suit les malades drépanocytaires depuis des années à Pontoise interviendra sur la prévention et les aspects de la maladie. Elle donnra des explications très détaillées sur la maladie : ses manifestations, les traitements, les vaccins. Les difficultés rencontrées dans les pays sous développés contrairement aux pays riches. La drépanocytose reste la maladie de l’inégalité sanitaire et sociale. Elle donne plusieurs consignes à respecter (faire attention aux efforts physiques, pas d’exposition au froid, s’hydrater intensivement). Elle indique aussi qu’il faut non seulement intensifier l’information en Afrique mais aussi agir sur les secrets de familles, il ne faudrait pas dissimuler la maladie. Bien traitée, on peut vivre longtemps et vieillir avec la maladie. Pratiquer le dépistage avant les mariages entres familles proches. Chercher à susciter l’engagement et le parrainage des officiels tels que les épouses des chefs d’Etat, les stars, …

A son tour Mme Nadine Mao, président de SOS Globi 95, mère d’une fille de 8 ans porteuse de la maladie donnera d’amples explications sur tout ce qui se fait actuellement pour faire connaître la maladie et susciter un soutien à haut niveau. SOS Globi appartient à la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques. C’est une fédération des Associations de prévention et de lutte contre les maladies du Globule Rouge.

Un courrier de M Selukembi Mage (Président du regroupement des Parents et Enfants Encéphalopathies et Drépanocytaires de Congo (Kinshassa)) sera également lu dans la salle. Dans ce courrier adressé à Mme Sy, il explique le travail de sensibilisation qu’ils font là-bas en amont et tout le processus de prise en charge et de suivi mis en place par leur structure. Ceci pour illustrer l’ampleur des actions de coordinations et d’échanges d’informations initiées de part et d’autres entre les différentes structures.

Etaient également présents à la journée, M Moussa Diarra, 5^ème Adjoint chargé de l’Egalité et de la coopération internationale de la Ville de Cergy, M Abdoulaye Diallo, représentant de l’UFDG en Europe.

Commencée à 16h, cette journée qui a connu un succès retentissant s’est terminée vers 20h sur les principales recommandations suivantes :

ü  La nécessité de travailler sur la mobilisation

§  Les réseaux

§  La médiatisation

§  La mutualisation des informations

ü  Créer une passerelle entre ici (en occident) et labas (en Afrique)

La rencontre s’est achevée autour d’un pot offert par les organisateurs.

Thierno CAMARA

Modérateur de la Journée